Adaya Umut Ol

Ada bebek SMA Tip 1 hastası. Bu hastalık ölümcül bir kas hastalığıdır. Ortalama yaşam süresi 2 yıl olarak bilinen bu hastalığın seyrini yavaşlatmak için ülkemizde Spinzara adlı ilaç verilmektedir.
Ada Bebek şuan Türkiyedeki ilacını maleselef alamıyor. Hastalığı tedavi eden Zolgensma adlı ilaç ise ülkemizde henüz kullanılmaya başlanmamıştır.

Ada nın ilacın ülkemize geleceği günü bekleme şansı malsesef yok ve zamanı hiç kalmadı. Bu ilaç 2 yaşına kadar ve sağlık durumu kötüleşmeden verilebiliyor.
Bu nedenle Ada bebeğin Zolgensma ilacına ulaşması gerekiyor. Ailesi 21 dolar fiyatındaki bu ilaca Ada yı ulaştırmak için bir bağış kampanyası başlattı.

Lütfen sizde yardım edin ve Ada bebeğin umut elçisi olun.

Aşağıdaki sosyal medya hesaplarından ilgili sayfalara ulaşabilirsiniz

instagmram @adayaumutol
facebook @adayaumutol
web https//www.adayaumutol.com/


SMA HASTALIĞI NEDİR

Omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır. Bacaklardaki güçsüzlük kollardan daha belirgindir. SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hâle gelir.
4 farklı tipi bulunan SMA “gevşek bebek sendromu” olarak da bilinir. Bazı durumlarda yemek yeme ve nefes almayı bile imkansız hale getiren SMA’da görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez ve his kaybı olmaz. Kişinin zekâ düzeyi normal ya da normalin üzerindedir.
Ülkemizde her 6000 doğumda bir görülen bu hastalık sağlıklı fakat taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında görülür. Ebeveynler taşıyıcı olduklarının farkında olmadan sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürürken genlerinde bulunan bu bozukluk çocuğa geçtiğinde SMA ortaya çıkabilir. Taşıyıcı
ebeveynlerin çocuklarında SMA görülme oranı 25’tir.


SMA TİP 1 NEDİR

SMA hastalığının dört farklı tipi vardır. Bu sınıflandırma hastalığın başladığı yaşı ve yapabildiği hareketleri temsil eder. SMA’nın belirtilerini gösterdiği yaş ne kadar ileriyse hastalık da o kadar hafif seyirlidir. 6 aylık ve daha küçük bebeklerde belirtileri görülen tip-1 SMA en ağır seyirli olandır.
Tip-1’de gebeliğin son dönemlerinde bebek hareketlerinin yavaşlaması gözlenebilir. Hipotonik bebek olarak da adlandırılan tip-1 SMA hastalarının en büyük belirtisi hareket azlığı baş kontrolünün olmaması ve sık karşılaşılan solunum yolu enfeksiyonlarıdır.
Bu enfeksiyonlar neticesinde bebeklerin akciğer kapasitelerinde daralma meydana gelir ve bir süre sonra solunum desteği almak zorunda kalırlar. Aynı zamanda yutma emme gibi temel becerileri bulunmayan bebeklerin kol ve bacak hareketleri de gözlenmez. Ancak canlı bakışları ile göz kontağı kurabilirler. Tip-1 SMA bebek ölümlerinin dünyada en sık görülen sebebidir.